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男孩患先天性脑畸形四岁的他还不知道什么是妈妈【消息】

发布时间:2020-09-15 10:11:17 阅读: 来源:台笔厂家

四岁的他还不知道什么是“妈妈”

男孩患先天性脑畸形,母亲在他八九个月大出走,父亲四处奔走筹治疗费

11月20日,湘雅博爱康复医院,4岁的小俊杰患有先天性脑畸形,走起路来都一颤一颤。图/记者金林

潇湘晨报记者 吴雯芳 实习生 向玲 长沙报道

四岁,一个原本会跑会跳会说会唱的年纪,但对于小俊杰来说,因先天性脑畸形,他小小的脸却被印在了一张残疾证上。

为了让被医生“宣判无期徒刑”的孩子活下去,家住邵阳县九公桥镇荷叶村的村民伍彩志近日四处奔走,筹集小俊杰康复治疗费用。

从10月31日起,他们租在湘雅博爱康复医院附近,为孩子进行康复治疗。他们租住的地方,也是全国脑瘫儿最为密集的地区之一,被称为“脑瘫村”。据介绍,由于距医院近,房租便宜,目前,至少有300多名脑瘫病患者租住在这里。

喜欢跳舞,却连走路都是“奢侈”

11月20日,湘雅博爱康复医院,小俊杰安静地躺在理疗床上接受康复治疗。他举着奶奶的老人手机,手机里循环播放着《今天是个好日子》之类的歌曲。

见到有人到来,他撇过头,斜着眼看过来。一条清晰的疤痕,从他的额头一直弯到脑后,这是今年3月他进行开颅手术的痕迹。

小俊杰是个早产儿,出生时还不到三斤,因为太小被放进了保温箱,十几天后被医生诊断为“颅内贯通”,也就是“脑畸形”,通俗来说,就是大脑发育不全。脑畸形严重影响了他的智力、活动能力以及免疫力。

现在,四岁的小俊杰依然只能说些字词,他会喊“爷爷”、“奶奶”、“爸爸”,却不会叫“妈妈”。智力水平相当于一岁小孩的他,并不知道自己还有个妈妈。八九个月大的时候,他被医生宣判近乎“无期徒刑”,妈妈便借着打工的名义出走了,再也没有回来。

小俊杰的爷爷伍彩志告诉记者,在老家时,小俊杰每天最常做的事情就是一个人默默地坐在小板凳上。偶尔会有小朋友来找他玩,但是他很少出门,左半边的肢体偏瘫让他走路不稳,跌倒了,就再也爬不起来。除了每年都要去的医院,屋内和屋前的空地,基本就是他的活动区域。

尽管孤独,小俊杰仍然有着自己的爱好,那就是跳舞。为此,爷爷奶奶在手机里准备了专门放给他听的歌。每当音乐响起,他就挥舞着小手,尝试着想要站起来跳舞,可是,不一会儿,他就摔倒了。

医院对他而言,像个游乐场

一条不到50米的走廊,小俊杰走得跌跌撞撞,一旦冲出去,就收不住脚,双脚也直向里拐,时不时就摔在地上。因为总是跌倒,小俊杰的额头上还残留着青痕。

“又摔倒了”。小俊杰的奶奶看到后,习惯性地挪动脚步去抱他。

“不要扯他。”伍彩志喊住了她,“让他自己站起来。”

摔倒后的小俊杰依旧笑嘻嘻的,他喜欢医院里的各类康复器材,对他而言,这就像个游乐场,他跌跌撞撞想要爬上去玩耍。有时候,他一时无法爬起来,便顺势躺在冰凉的地板上翻滚着身体,玩着独属于他的“游戏”。

除了行走,对小俊杰来说,一日三餐都是项艰巨的过程。一块鸡蛋大的饭团,要喂上二三个小时。早上给他买来的包子,他只肯吃中间的糖。家里炖来让小俊杰补充营养的鸡鸭,他吃下去,没一会儿就全部吐出来。

伍彩志介绍,这些年为了给他治病,家里已欠下30多万,给他治病的钱多是从家里的亲戚朋友、邻里老乡那里借来的。而孩子的父亲因为手指有残疾,现在在佛山的一家工厂里做尿不湿袋子,每个月收入仅1500元左右,却会给家里寄来1000元。

故事

想让他过上正常的生活

10月31日,小俊杰来到湘雅博爱康复医院的儿童康复中心进行治疗,在同龄小孩开始上幼儿园的年纪里,他要面对的是运动发育缓慢的问题,需要进行脑瘫肢体综合训练、低频脉冲电治疗、引导式教育训练。

今年开始,湖南2000名0-6岁的脑瘫儿可接受100天的免费康复治疗,小俊杰争取到了政府购买脑瘫儿童抢救性康复服务,省去了第一个康复疗程的费用。但伍彩志介绍,花在照料小俊杰上的费用,仍有不少。捉襟见肘,是这个家庭不得不面对的情况。

伍彩志掏出小俊杰的残疾证,照片上的孩子看上去无忧无虑、白净可爱。“这里的护士、医师都喜欢他,说把他治好就好了。”伍彩志的指腹在照片上轻轻摩挲。

为了照顾好小俊杰,他和老伴租住在“脑瘫村”,每天背着将近30斤重的小俊杰,在住处和医院之间走上两三里的路,他们一天来来回回要走四趟。

“现在抱不起了,只能背着。”伍彩志佝偻着背,把孩子往上面颠了颠。“只是我和他奶奶都是60来岁的人了,身体也不好,孩子以后怎么办呢?希望他可以过上正常的生活。”伍彩志说。

爷爷还有一个愿望,帮小俊杰找到妈妈。“我们不求别的,但他从来没享受过母爱,希望妈妈的照顾能让他康复得快一点。”

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